Scrivere per esorcizzare la sclerosi multipla: intervista a Simone Pancotti

La storia di Simone Pancotti: <Scrivere per esorcizzare la sclerosi multipla. Così affronto la mia malattia>.

Simone Pancotti ha 37 anni, la carnagione chiara e la fortuna di vivere sul mare, a Marzocca di Senigallia, nelle Marche. Ogni giorno combatte un male silenzioso, la sclerosi multipla, ma lo fa a modo suo, con un metodo infallibile: scrivere. Un ideale alto e personale, esemplare e salvifico, per lui e per chi soffre come lui. Una piccola passione e un grande sogno che lo sta per portare alla pubblicazione del suo secondo libro. Il suo romanzo d’esordio, invece, “Vite di carta” (Bookabook, 136 pagine) è del marzo 2019. Con questa intervista a Simone Pancotti, ne percorriamo le pagine e cerchiamo di capire cosa significa scrivere per esorcizzare la sclerosi multipla. E per vivere come se non si avesse sempre il fiato sul collo, per perdere la paura che tutto peggiori da un momento all’altro.

Quando ti è stata diagnosticata la malattia?

Ho ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla nel 2004. All’inizio è stata come una liberazione. Nei 5 anni precedenti avevo avuto solo gravi problemi alla vista, ma le risonanze magnetiche non avevano mai evidenziato la presenza di una qualche malattia. Quindi il primo periodo l’ho vissuto bene, anche perché avevo iniziato una cura che speravo potesse rallentarne la progressione. Purtroppo nel tempo ho avuto molte ricadute e ho dovuto cambiare diverse terapie, ma adesso ho finalmente trovato un mio equilibrio personale.

Oltre al dolore, oltre allo scrivere per esorcizzare la sclerosi multipla, cosa ti ha insegnato la malattia?

La sclerosi multipla mi ha insegnato tanto. Mi ha fatto capire soprattutto quali sono le cose veramente importanti per cui valga la pena lottare e quali persone mi volevano bene davvero. Ho sofferto, ho pianto, è vero. Ma credo che il dolore poi non sia stato fine a se stesso. Ha comunque contribuito a farmi vedere la realtà in modo diverso e a farmi diventare la persona che sono oggi. Sicuramente più coraggiosa e consapevole di quello che posso fare e dare agli altri.

Quando hai iniziato a scrivere e perché? Scrivere è anche un modo per esorcizzare la sclerosi multipla?

Ho iniziato a scrivere principalmente per me stesso, circa due anni fa, perché sentivo il bisogno di comunicare e sfogare emozioni che erano rimaste chiuse dentro di me per troppo tempo. Volevo trasmettere il senso di perdizione e di vuoto esistenziale che ho provato negli anni più bui e difficili, ma anche la voglia di rinascere e di tornare il ragazzo allegro e pieno di passioni che ero. Poi ho capito che avrei potuto fare qualcosa di più. Cioè affidare alle mie parole un messaggio universale di positività e di speranza che fosse in grado di abbracciare la vita di tante persone.

In che modo scrivere ti aiuta ad affrontare la malattia?

Quando scrivo entro nel mio mondo, dove so che niente può farmi del male e dove sono io che decido come vanno le cose, quali sono le regole da rispettare. Mi sento veramente me stesso, libero dalle catene in cui spesso la malattia mi imprigiona. Quindi il mio è uno scrivere per esorcizzare la sclerosi multipla. Attraverso la scrittura, mi sono depurato, alleggerito di pesi enormi che mi avevano trascinato a fondo. E ho cominciato di nuovo a vivere, a godermi le piccole cose, quelle che a volte diamo per scontate. Scrivere mi aiuta a scacciare i brutti pensieri ed è decisamente la cura migliore che potessi trovare per il mio animo a volte così tormentato.

Nel libro quasi tutti i personaggi sembrano avere delle “vite di carta”, tanto fragili da potersi spezzare. Solo alla fine, invece, sembra che il loro senso sia di grande speranza. Cosa intendi, quindi, con vite di carta?

Il titolo nasce dall’idea che la vita sia proprio come la carta, forte e fragile allo stesso tempo. Puoi riempirle entrambe di parole, di colori e di sogni, e cancellare tutto in un attimo. Puoi vederle scivolare dalle tue mani con un soffio di vento, ma puoi raccoglierle, salvarle e dare loro una seconda occasione. In questo risiede il senso principale del libro, che in realtà è presente in tutta la narrazione, fin dal primo capitolo. I sogni che prendono forma e che diventano realtà, al di là della sofferenza e delle prove che la vita stessa ci mette di fronte. Una seconda possibilità che tutti meritano, la speranza in un futuro migliore.

I vari personaggi hanno a che fare con una malattia. Perché hai voluto che la malattia fosse onnipresente nel libro?

Anche se non è un libro autobiografico, ho deciso di portarci dentro il dolore che ho vissuto e che è stato provocato in gran parte dalla sclerosi multipla e da tutto quello che ne è poi scaturito. Volevo parlare di qualcosa che conoscevo bene e delineare anche delle sfumature fisiche e psicologiche che subiscono le vite dei vari personaggi, basandomi sulla mia esperienza personale. Ma il dolore è un sentimento universale che può nascere dalle malattie, come dalla perdita di una persona cara o dalla fine di un amore, e che può manifestarsi sotto mille forme diverse.

Ritieni che ci sia abbastanza attenzione sulla SM? Il libro, in qualche modo, vuole fare anche questo?

La sclerosi multipla purtroppo è oggi una malattia in costante aumento. Ci sono circa 3500 nuovi casi all’anno. Anche per questo l’informazione sta crescendo, così come la possibilità di scelta tra cure sempre più efficaci, con il conseguente miglioramento delle condizioni di vita di tutti i pazienti. Quando mi sono ammalato io 15 anni fa era una malattia poco conosciuta, oggi per fortuna non è più così. Anche grazie ad AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che fa un lavoro continuo di informazione e aggiornamento che mi ha accompagnato e sostenuto in alcune delle presentazioni di “Vite di carta” che ho fatto in giro per l’Italia. Attraverso questo libro ho cercato di far capire che anche con una malattia grave si può avere una vita normale e realizzare sogni che potevano sembrare impossibili.